La SCOPERTA di un nuovo metodo per la riabilitazione dei pazienti laringectomizzati LA MIA STORIA di MALATA di CANCRO ALLA LARINGE. DISABILITA’ – OPPORTUNITA’ – RICERCA di UNA NUOVA VOCE
In questa mia storia vorrei far emergere gli aspetti emotivi e psicologici che ho patito personalmente e toccato con mano, ma che ho anche superato, trasformando una disabilità in un’opportunità di aiuto per altri laringectomizzati.
Nel 1954 avevo circa nove anni e vivevo in una piccola frazione di Carrara (MS, Toscana). Ricordo come se fosse oggi che la mamma mi mandava spesso dall’edicolante, ma ricordo anche che non ci andavo volentieri. Quell’uomo mi faceva paura: aveva una voce dal rumore così strano e un davantino rotondo legato al collo che si sollevava quando parlava, facendo intravedere qualcosa che io, bambina, non capivo. Tutto questo mi spaventava.
La mamma conosceva il mio disagio: sarebbe bastato spiegarmi perché l’edicolante era così strano, ma all’epoca ai bambini non era consentito fare troppe domande, né agli adulti dare troppe spiegazioni, si doveva obbedire senza discutere! Nel 1972 ero sposata da appena quattro anni e, nello stesso anno mio suocero venne operato di laringectomia totale: toccò a me assisterlo in questo difficile momento.
Furono cinque lunghi giorni che trascorsi all’ospedale Fatebenefratelli di Milano. Fu lì, in quella triste esperienza, che la mia memoria mi riportò lontana, quando da bambina avevo paura di quell’uomo dalla voce strana che non volevo vedere. Non fu facile superare quelle giornate e la sofferenza di quel periodo sviluppò in me una sorta di repulsione verso le persone operate alla laringe.
Il destino beffardo si prende gioco di me!
Nell’estate del 1999 si verificano in me episodi repentini di abbassamenti di voce. Seguono le visite di routine dei vari specialisti in campo foniatrico. A fine ottobre mi trovo presso l’ospedale di Desio (MB, Lombardia), reparto ORL (Otorinolaringoiatria), nell’ufficio del primario dott. Nicoletti, che mi comunica la diagnosi: carcinoma maligno alla laringe. Ero sola, ci siamo guardati fissi negli occhi forse per cinque secondi, che a me sono sembrati minuti interminabili. Ricordo di aver detto al professore di non aggiungere altro, sapevo esattamente che cosa mi aspettava e che mai avrei fatto quell’intervento! La disperazione era totale, fino a perdere il contatto con la realtà, fino a sospettare – sperare – che forse c’era uno sbaglio nella diagnosi. Ma era una disperata, devastante realtà. Avrei voluto affrontare una qualsiasi malattia, ma non quella, dagli esiti tanto demolitivi e definitivi. Ho trovato sul mio cammino ciò che più avrei voluto rifuggire…
25 gennaio 2000: giorno del tragico intervento
La mia vita viene completamente stravolta. Sapevo con lucidità che al mio risveglio sarei stata un’altra persona. Come avrebbe reagito la mia famiglia? Avrebbero saputo accettare una mamma muta o, peggio, con una voce innaturale? Mio marito sarebbe riuscito ad affrontare di nuovo questa prova? Come sarebbe stata la mia vita senza la mia voce? Tutte domande che ho portato con me sul lettino della sala operatoria. Sapevo che insieme alla laringe mi avrebbero strappato via la parte più vera e genuina di me: la voce, che nessuno sentirà più. Era il mio vanto, la mia forza, veicolo di emozioni. La risata, il pianto. La mia voce era la mia energia, la mia personalità, la mia femminilità…lei era me!
ORIGINE DEL METODO FERRI
Primo impatto con la riabilitazione
L’unica cosa che ricordo della frequentazione nelle scuole di riabilitazione è che mi veniva consigliato di munirmi di acqua gasata e berla durante le lezioni, per immagazzinare gas nello stomaco e farlo risalire sotto forma di “rutto”, dicendomi che quella era la strada per la mia nuova voce. Un disastro: soffrendo da molti anni di ernia iatale e di reflusso gastro-esofageo, stavo male e quindi non potevo continuare con il sistema del “rutto”, tra l’altro così umiliante e per nulla adatto alle problematiche del mio apparato digerente.
In seguito, facendo delle ricerche personali su altri metodi, scopro che la tecnica dell’acqua gassata è molto diffusa ed ancora oggi applicata nella riabilitazione vocale: la così detta “voce ruttata”. Da quel “rutto” avevo intuito che quel rumore esplodeva in gola “sotto il mento” e da qui la ricerca di un suono sostitutivo al “rutto” senza l’ausilio dell’acqua gassata.
La nascita del “Verso del Piccione”
Senza lasciare spazio alla disperazione, decido di cercare in solitudine il modo e un metodo per me. Intraprendo quindi questo viaggio da autodidatta studiando attentamente ogni mio esercizio, sperando che qualcosa di diverso dal “rutto” potesse succedere. Con la mia testardaggine e la mia tenacia i risultati non tardano ad arrivare, riesco ad emettere il primo “rumore”. Era un verso particolare e cercavo di ripetere e ripetere ancora. Mi emozionai e compresi che forse ero ad una svolta, perché quel verso mi ricordava il tubare del piccione. Per tanti e tanti giorni fu il mio unico pensiero: continuare a ripetere quel verso. Nell’esercitarmi scoprii che fare quel verso in apnea era più facile e il suono più forte e chiaro, infatti: non è necessaria la spinta diaframmatica: in questo modo si favorisce l’assenza di fatica e il controllo dell’uscita dell’aria dallo stoma; l’assenza del rumore del soffio, fondamentale per la qualità di un eloquio lungo e gradevole. Continuai ad esercitarmi: ogni parola doveva essere chiara, quindi studiai al meglio il suono delle vocali e delle consonanti. Durante la mia ricerca per migliorare la qualità della voce e affinare al meglio ogni parola, per fare in modo che nulla andasse perduto, prendevo nota di tutto ciò che mi sembrava innovativo, sia nella tecnica fonatoria sia nella didattica riabilitativa, annotando prove, esercizi e i risultati che ottenevo. Metto così a punto alcuni esercizi quotidiani, chiamandoli “le mie regole”. I benefici ottenuti sono straordinari. Tutto questo materiale e la pratica quotidiana degli esercizi motori sopra citati vengono poi inseriti nella Guida Tecnica Riabilitativa del “Metodo Ferri -Verso del Piccione”.